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Wie der kleine Johannes sich ins Leben zurückkämpfte

Johannes ist ein lebensfroher, zweijähriger Junge. Doch schon kurz nach seiner Geburt musste er um sein Leben kämpfen – auch als die Ärzte ihn schon aufgegeben haben. Seine Eltern Alexandra und Markus berichten über die schwere Zeit und wie ihn der Pflegedienst bipG dabei unterstützen konnte.

Es war ein ganz normaler Tag, als Markus und Alexandra vor zwei Jahren auf dem Weg zu einer Reinigung waren. Der gelernte Einzelhandelskaufmann und die Lehrerin an einer Gesamtschule ahnten nicht, dass dieser Tag einer der schwierigsten ihres Lebens sein würde. Nur wenige Meter vor dem Geschäft platzte unerwartet Alexandras Fruchtblase – in der 28. Schwangerschaftswoche. „Mein erster Gedanke war: Das ist viel zu früh!“, so Alexandra über den Tag. Auch ihr Mann fühlte sich hilflos: „Mich hat das arg belastet. Ich wusste einfach nicht, was ich machen sollte“, sagt er heute.

In der Klinik versuchten die behandelnden Ärzte, mit einer Lungenreifungsspritze die Geburt so lange wie möglich hinauszögern, doch ein CTG zeigte nur noch schlechte Herztöne des Kindes. Die Ärzte entschieden, die Geburt einzuleiten. Erst sechs Stunden nachdem der kleine Johannes zur Welt gekommen war, durften seine Eltern ihn das erste Mal auf der Intensivstation sehen. Das Frühchen musste beamtet werden, hatte einen kleinen Herzfehler und bekam am dritten Tag zusätzlich eine Hirnblutung. „Da legte uns der Oberarzt nahe, die lebenserhaltenden Geräte abzustellen. Die Gesamtlage sei nicht sehr aussichtsreich“, berichtet Alexandra. Ihr Mann fügt hinzu: „Er meinte, dass ihn kein Arzt in der Stadt operieren würde. Aber für uns war klar, dass wir die Geräte auf keinen Fall abstellen würden.“ Das Paar rief bei ihren Familien an, bat sie ins Krankenhaus und organisierte eine Nottaufe. „Das waren die schrecklichs-ten Stunden meines Lebens. Immer wieder gingen mir die Worte des Oberarztes durch den Kopf“, sagt Markus. Die jungen Eltern zweifelten an ihrer Entscheidung. Zu Unrecht: Johannes überlebte.

„Wenn ich den Kleinen jetzt so sehe, weiß ich, dass er bei uns bleiben sollte“, sagt Markus.

Trotzdem musste Johannes noch neun Monate lang medizinisch in der Klinik versorgt werden. Allein fünf Monate wartete die Familie auf ihren ersten gemeinsamen Spaziergang im Kinderwagen – inklusive Beatmungsgeräte. Vor allem die schönen Momente gaben ihnen zu der Zeit Kraft. Viele alltägliche Dinge wie der erste Spaziergang oder das Flasche geben waren und sind bis heute Meilensteine für die Familie. Einen passenden Pflegedienst zu finden gehörte ebenfalls zu einer ihrer großen Herausforderungen. Alexandra erzählt: „Wir hatten bereits eigenständig bei Pflegediensten angefragt, die sich auf intensive Kinderversorgung spezialisiert hatten. Aber die haben sofort abgelehnt. Man müsse sowieso mindestens eineinhalb bis zwei Jahre warten, und ein Kind mit Tracheostoma würde schon gar nicht gehen.“ Eine Schwester empfahl dem Paar daraufhin die bipG, und nach einem ersten Besuch bei Johannes entschied man sich für den Pflegedienst. „Wir konnten uns schnell über den Zeitpunkt der Versorgung einigen und von da an lief alles Weitere reibungslos“, berichtet Alexandra über ihre Erfahrung mit der bipG.

Trotzdem ist aller Anfang schwer. „Wir hatten damals eine Durchgangswohnung und ich arbeitete dazu noch im Schichtdienst. Es fehlte ein Rückzugsort“, so Markus. Aber es gab auch sofort spürbare positive Aspekte, wie seine Frau erklärt: „Durch Johannes Betreuung konnte ich Vollzeit arbeiten. Das war eine große Entlastung.“ Auch das gute Verhältnis und die wenigen personellen Wechsel machten es der Familie leichter. „Wir hatten von Anfang an ein gutes Team“, sagen sie.

Eine schnelle Genesung

Die folgenden Monate nach Johannes‘ Entlassung aus der Klinik entwickelten sich positiver als von den Ärzten prognostiziert wurde. „Es hieß das Tracheostoma würde er brauchen bis er vier oder fünf Jahre alt ist. Heute ist er zwei und kommt sogar schon ohne Kanüle aus“, erklärt Johannes‘ Mutter stolz. Seit sechs Monaten benötigt der lebensfrohe Junge auch keinen Sauerstoff mehr. Selbst die Ärzte waren von Johannes‘ schneller Genesung überrascht. „Johannes hat den schwierigsten Teil überstanden und manchmal hatte ich das Gefühl, dass er das besser wegsteckt als wir“, so Alexandra.

Nach und nach holt er kleine Rückstände wieder auf. „Er kämpft sich durch, das merkt man. Wir sind sehr stolz auf ihn“, sagen seine Eltern.Dank seiner Genesung kann sich die bipG als Pflegedienst nach und nach zurückziehen. Markus und Alexandra sind dankbar, so ein harmonisches Team gehabt zu haben. „Ich finde, davon könnten sich viele etwas abgucken. Man hört ja manchmal, wie es anderswo läuft. Aber uns hätte es nicht besser treffen können“, so Markus. Das Paar beschloss von Anfang an, die Teammitglieder in ihr Leben zu integrieren, mit ihnen zu kochen und auch gemeinsam etwas zu unternehmen. Und auch Johannes hat sich immer auf die Pflegekräfte gefreut. Mittlerweile hat die Familie bereits erste Tage ohne Pflegedienst verbracht. Zur Unterstützung greift Johannes‘ Großmutter noch mit unter die Arme. „Die ersten Tage alleine haben wir schon gemerkt, dass es nun auf uns ankommt“, erzählt Markus. Wenn das Paar von der Ar-beit nach Hause kommt, genießt es die gemeinsame Zeit zu dritt. „Jetzt einfach losfahren zu können, ohne Geräte oder Absprachen mit jemanden, ist einfach genial.“

Dieser Artikel erschien in der GD 41, Juli 2018, auf S. 59 erschienen.