Ein interdisziplinärer Austausch zwischen Ärzten, Pflegekräften, Medizinprodukteberatern, Therapeuten, Sozialpädagogen u. a. zur Versorgung von Menschen in der außerklinischen Intensivpflege ist wichtig, um Pflegekunden ein selbstbestimmtes und sicherer Leben außerhalb der Klinik zu ermöglichen. Netzwerke und Verbände sind in der außerklinischen Intensivpflege, im Vergleich zu anderen Spezialisierungsgebieten, noch deutlich seltener zu finden.

Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung e.V. (DIGAB)
Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e. V. (DGSM)

Bundesverband der Pneumologen, Schlaf- und Beatmungsmediziner (BdP)
Deutscher Verband für Physiotherapie e.V. (ZVK), AG Atemtherapie
RehaVital Gesundheitsservice GmbH

Fachgesellschaft für Außerklinische Intensivpflege e.V. (KNAIB)
Competenz Netzwerk außerklinische Intensivversorgung e.V. (CNI)

In diesem Jahr ist das Pflegestärkungsgesetz II in Kraft getreten und die in diesem neuen Gesetz verankerten Veränderungen für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen sollen im kommenden Jahr wirksam werden. Kernstück dieses zweiten Pflegestärkungsgesetzes ist die gesetzliche verbindliche Einführung eines neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs, mit dem die bisherige Benachteiligung der Menschen, die nicht als pflegebedürftig eingestuft wurden, beseitigt werden soll.

Von einer Autoimmunerkrankung wird gesprochen, wenn das Immunsystem den eigenen Körper angreift. Die eigentliche Aufgabe des Immunsystems ist es, fremde und krankmachende Eiweiße/Erreger zu erkennen und zu bekämpfen.

Ein Apoplex, auch Apoplexie genannt, ist eine Durchblutungsstörung eines Organs. Wird der Begriff Apoplex ohne Spezifizierung verwendet, ist meist die Rede von einem Hirnschlag, der in der medizinischen Fachterminologie als Apoplexia cerebri bezeichnet wird.

Unter einem apallischen Syndrom versteht man den Zustand zwischen tiefer Bewusstlosigkeit (Koma) und bewusstem Wachsein – umgangssprachlich als Wachkoma bekannt. Betroffene sind nicht in der Lage, Kontakt zur Außenwelt aufzunehmen, sie sind bewegungsunfähig und müssen künstlich ernährt werden. Bei einigen Patienten ist auch eine maschinelle Beatmung vonnöten. Wachkomapatienten haben trotz ihres Zustands regelmäßige Schlafphasen.

Amyotrophe Lateralsklerose ist eine Erkrankung des Nervensystems. Sie führt zu einer fortschreitenden und nicht heilbaren Schädigung der für die Bewegung verantwortlichen Nervenzellen (Neuronen). Es gibt zwei unterschiedliche Formen der ALS, je nachdem welche Neuronen im Körper betroffen sind. Die Krankheit kann die ersten Neuronen (befinden sich in der Hirnrinde) oder die zweiten Neuronen (befinden sich im Rückenmark) befallen. Beide Formen der Krankheit führen zu unterschiedlichen Krankheitsanzeichen.

Die Abkürzung COPD steht im Englischen für »chronicobstructive pulmonary disease«. Es handelt sich um eine dauerhafte Lungenerkrankung, bei der die Atemwege entzündet und verengt sind. Die COPD ist die häufigste Erkrankung der Atmungsorgane und hält weltweit betrachtet den vierten Platz der Todesursachenstatistik.

Enzephalopathie ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen oder Schädigungen von Gehirnfunktionen eines Menschen, die das ganze Gehirn betreffen und nicht nur einzelne Gehirnabschnitte. Die Krankheit kann verschiedene Formen annehmen. Zu diesen zählen beispielsweise eine HIV-Enzephalopathie, eine hepatische Enzephalopathie als Folge von Lebererkrankungen oder auch eine nephrogene Enzephalopathie als Folge einer Niereninsuffizienz.

Unter dem Sammelbegriff »Frühkindliche Hirnschädigung« versteht man eine Schädigung des Zentralnervensystems, die zwischen dem 6. Schwangerschaftsmonat und dem 3. bis 6. Lebensjahr auftreten kann.

Der hypoxische Hirnschaden ist eine Hirnschädigung, die als Folge eines massiven Sauerstoffmangels im Gehirn entsteht. Diese Unterversorgung des Gehirns sorgt für schwerste Störungen der Hirnfunktionen. Meist entsteht eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff durch eine Situation, in der die Betroffenen reanimationspflichtig sind (d.h. wiederbelebt werden müssen).

Bei dem Locked-in-Syndrom (LiS) handelt es sich um eine fast vollständige körperliche Lähmung. Die Betroffenen befinden sich in einem Zustand, in dem sie bei vollem Bewusstsein sind, sich jedoch sprachlich oder durch Bewegungen nicht äußern können. Meist bleibt die Fähigkeit mit den Augen zu zwinkern erhalten, auch ist eine vertikale Augenbewegung möglich.

Bei Patienten, die an einem Lungenemphysem erkrankt sind, sind die Lungenbläschen (Alveolen) teilweise zerstört und überdehnt. Oft wird ein Lungenemphysem auch als Überblähung der Lunge bezeichnet. Sind die Lungenbläschen zerstört, nimmt die innere Oberfläche der Lunge ab. Als Folge fallen die kleineren Bronchien, die direkt mit den Alveolen verbunden sind, in sich zusammen – die Atmung ist erschwert. Wichtige Funktionen der Lunge können nicht mehr richtig erfüllt werden.
In den meisten Fällen tritt ein Lungenemphysem in Zusammenhang mit einer verengenden Bronchitis auf. Man spricht in diesem Fall dann von einer COPD (»chronic obstructive pulmonary disease«).

Eine Meningitis ist eine akute Entzündung der Hirn- und Rückenmarkshaut. Die klassische Hirnhautentzündung entsteht durch eine bakterielle Infektion und tritt meistens im Kleinkind- bis Jugendalter auf. Die bakterielle Meningitis stellt immer eine akute Notfallsituation dar und muss schnellstmöglich medizinisch behandelt werden. Meistens ist der Auslöser einer bakteriellen Meningitis eine der folgenden Bakterienart: Meningokokken, Pneumokokken oder das Haemophilus influenzae. Unterschieden wird hierbei zwischen einer eitrigen und einer nicht-eitrigen Meningitis.

Mukoviszidose oder auch zystische Fibrose, ist eine Krankheit, bei der die Patienten an einer Störung leiden, die die Produktion der Körperflüssigkeiten betrifft, was bedeutet, dass die Sekrete sehr viel zäher sind als üblicherweise. Der Name der Krankheit setzt sich aus »Mucus« (Schleim) und »viscidus« (zäh) zusammen. In Deutschland leben rund 8.000 Betroffene, somit zählt Mukoviszidose zu den selteneren Krankheiten. Zeitgleich ist es eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen in Europa und Nordamerika.

Die Multiple Sklerose, auch kurz als MS oder als Encephalomyelitis disseminata bekannt, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. In Mitteleuropa gilt sie neben der Epilepsie als eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen jüngerer Erwachsener. Bei betroffenen Patienten kommt es zu verstreut auftretenden Entzündungen im Bereich des Gehirns oder des Rückenmarks. Diese Entzündungen können verschiedenste neurologische Symptome hervorrufen.

Unter einer Muskelatrophie versteht man eine Schwächung der Muskelzellen, welche im Krankheitsverlauf zu einem Abbau eben dieser führt. Hieraus entstand der im Allgemeinen bekannte Begriff Muskelschwund, eine Verkleinerung des Durchmessers der einzelnen Skelettmuskeln.

Sämtliche Erkrankungen der Muskeln, die nicht das Nervensystem betreffen, werden als Myopathien (griechisch »Muskelleiden“) bezeichnet. Charakteristisch für die Erkrankung ist eine Schwäche der Muskulatur. Das Krankheitsbild ist geprägt von der strukturellen Veränderung bzw. von der funktionellen Beeinträchtigung der betroffenen Muskeln. Die Muskelerkrankungen sind eher selten und können auch nur vorübergehend auftreten. Es wird unterschieden zwischen primären bzw. erblichen Myopathien und sekundären bzw. erworbenen Muskelkrankheiten.

Myositis ist ein Überbegriff für Entzündungen der Skelettmuskulatur. Sie ist eher selten und verläuft je nach Ursache akut oder chronisch. Es wird zwischen drei wesentlichen Erscheinungsformen unterschieden: Polymyositis, Dermatomyositis und Einschlusskörpermyositis. Je nach Krankheitsverlauf kann eine Myositis zur Pflegebedürftigkeit und sogar Intensivpflege Bedarf der betroffenen Person führen.

Myotonia congenita Thomsen bezeichnet eine vererbte Störung der Muskelfunktionen, die besonders nach plötzlichen Bewegungen oder Erschrecken auftritt. Charakteristisch für Myotonia congenita Thomsen ist die Steifigkeit der Muskulatur. Die Steifigkeit kann durch wiederholte Bewegungen gelindert werden (»warm-up-Phänomen«). Besonders Männer sind öfter betroffen als Frauen, bei denen die Krankheit manchmal erst durch eine Schilddrüsenunterfunktion oder eine Schwangerschaft in Erscheinung tritt.

Der Begriff »Neuromuskuläre Erkrankung« umfasst eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungsformen, die alle eine muskuläre Schwäche bzw. eine vorzeitige Ermüdbarkeit der Muskulatur gemeinsam haben. Es handelt sich hierbei um Erkrankungen sowohl der Muskeln als auch der Nerven.

Poliomyelitis (kurz: Polio oder auch als Kinderlähmung bekannt) ist eine hochansteckende Infektionskrankheit, die durch Viren übertragen wird. Das Krankheitsbild verläuft zumeist harmlos, doch ist Polio dafür bekannt, das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) zu befallen, wodurch es zu bleibenden Lähmungen kommt. Bei einem Befall der Atemmuskeln führt die Krankheit sogar zum Tod.

Die Polymyositis ist eine entzündliche Erkrankung der Skelettmuskeln und wird der Gruppe der Myositiden zugeordnet. Myositiden sind im Allgemeinen entzündliche Erkrankungen der Muskulatur. Bei einer Polymyositis sind gleichzeitig mehrere Muskel(-partien) von Entzündungen betroffen. Verglichen mit anderen Formen der Myositiden tritt die Polymyositis relativ selten auf.

Progressive Muskeldystrophie ist der Überbegriff für eine Gruppe von Skelettmuskelerkrankungen. Diese Erkrankungen sind zueinander sehr verschieden, obwohl es sich bei allen um einen chronisch fortlaufenden Funktionsverlust der Muskulatur handelt. Das Nervensystem ist dabei nicht betroffen.

Schädel-Hirn-Trauma (SHT) bezeichnet eine Verletzung des Schädels und des Gehirns. Der Schädel kann dabei gebrochen sein oder nicht. Man unterscheidet Schädel-Hirn-Traumata, nach ihrer Schwere in leichtes, mittleres und schweres SHT.

Die spastische Spinalparalyse ist eine Erbkrankheit, die eine Schädigung bestimmter Chromosomen verursacht. Sie kann in zwei verschiedenen Altersstufen auftreten, zum einen bereits vor dem sechsten Lebensjahr und, als sogenannte Spätmanifestation, zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Im Erscheinungsbild unterscheidet man zwei Formen: die reine Form und die komplizierte Form.

Der Fachbegriff Tetraplegie bezeichnet die Lähmung beider Arme und beider Beine. Aufgrund einer Quetschung oder Durchtrennung des Rückenmarks wird der Muskulatur das Empfinden für Schmerz, Druck oder Temperatur genommen, und sie kann weder angespannt noch bewegt werden. Die Tetraplegie ist eine Form der Querschnittslähmung.
Unterschieden wir die Tetraplegie in zwei Arten, die inkomplette Tetraplegie und die komplette Tetraplegie. Während die inkomplette Tetraplegie nur in Teilbereichen des Körpers Lähmungen hervorruft, bedeutet die komplette Tetraplegie, dass der Körper ab der Durchtrennung des Rückenmarks jegliche Bewegung und Sensibilität verliert. Da in vielen Fällen auch die Atemmuskulatur von der Lähmung betroffen ist, müssen viele Betroffene zudem künstlich beatmet werden.

Das Wort Tracheostoma setzt sich aus den Wörtern Trachea (Luftröhre) und Stoma (künstliche/r Öffnung/Ausgang) zusammen. Ein Tracheostoma ist umgangssprachlich als Luftröhrenschnitt bekannt. Die Tracheotomie ist also ein chirurgischer Eingriff, um einen Zugang zur Luftröhre zu legen.

Das Undine-Syndrom oder auch kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom beschreibt eine angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bei Betroffenen ist die autonome Atmungskontrolle gestört, oder sie fehlt ganz. Das bedeutet, dass die Patienten nicht selbstständig ausreichend atmen. Dies kann zu lebensgefährdenden Zuständen führen. Meist tritt diese Erkrankung bereits im frühen Kindesalter auf.

Eine Interimsform des Versorgungssettings stellt die Transferpflege als temporäre, übergangsweise häusliche Versorgung dar. Hier werden Patienten, die eine Einzelversorgung wünschen, in von uns betreute Wohngemeinschaften und somit in eine häusliche Umgebung übergeleitet. Sie werden dort so lange versorgt, bis der ortsnahe Pflegedienst ein Team für die Versorgung zusammengestellt hat.

Die Überleitung eines Patienten aus der Klinik in die eigene Häuslichkeit stellt einen sehr sensiblen Bereich dar. Durch strukturiertes Überleitungsmanagement stellen die Deutsche Fachpflege Gruppe und ihre Gesellschaften sicher, dass eine koordinierte Überleitung der Patienten aus der Klinik in ihre Häuslichkeit gewährleistet ist. Dabei profitieren die Patienten von unserer individuellen Beratung und jahrelangen

Seit dem 1. Januar 2017 gilt ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff, der im Rahmen des zweiten Pflegestärkungsgesetzes (PSG II) definiert wurde. Als pflegebedürftig gelten nun Personen, die dauerhaft Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder Fähigkeitsstörungen aufweisen und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen. Körperliche, kognitive und psychische Beeinträchtigungen werden hierbei jetzt gleichermaßen berücksichtigt.

Robert Koch-Institut (RKI)
Bundesverband Medizintechnologie e.V.
Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP)
Nationale Versorgungs-Leitlinien
Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM)
Deutsche Atemwegsliga e.V.
Bundesverband für Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. und Deutsche Wachkoma Gesellschaft
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP)
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)